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Le cancer doit disparaître, pas l'équipe du Dr Delépine.

le 07/14 Une contre-vérité de plus de Mme Touraine pour justifier une fermeture.

Rédigé par moi Publié dans #m

le 07/14 Une contre-vérité de plus de Mme Touraine pour justifier une fermeture.

Une contre-vérité de plus pour justifier une fermeture.

L'association Eva pour la vie est une association qui se donne pour mission d'expliquer que "dans la lutte contre le cancer , les enfants sont les grands oubliés de la recherche". Voir leur site ici.

Eva pour la vie ainsi qu' une autre association ( Imagine for Margo) ont été reçues par Mme la Ministre de la Santé le 22 mai dernier 2014. L' association Eva pour la vie explique sur son site: "Nous avons été reçus par Marisol Touraine, Ministre de la Santé. Si certaines mesures secondaires (scolarité, prise en charge des frais annexes et l’après-cancer) vont dans le bon sens, aucune mesure forte n'a été annoncée pour garantir un financement pérenne de cette recherche chez les enfants, tant pour prévenir la maladie que pour guérir plus d'enfants..." sur leur site : ici

Mme Touraine était invitée le 10 juillet dernier sur le plateau de BFM TV. Mme la ministre a relaté cette réunion avec ces associations de parents d'enfants malades qui auraient selon elle exprimé le souhait de voir "d'avantage d'essais thérapeutiques, d'avantage de recherche, d'avantage d'évaluations des traitements ...".

Suite à cette allocution de notre ministre de la Santé, le porte parole d'Eva pour la vie Stephane Vedrenne a réagi pour rétablir la vérité sur les conclusions erronées de Mme Marisol Touraine:

le 07/14 Une contre-vérité de plus de Mme Touraine pour justifier une fermeture.

Stéphane Vedrenne a publié dans Tumeur du Tronc Cérébral - Association Eva, pour la vie

Stéphane Vedrenne

13 juillet 22:30

Marisol Touraine a récemment indiqué, lors d’une intervention télévisée, BFM TV, que "les associations de parents demandent davantage d’essais thérapeutiques”. Comme chacun le sait, nous avons rencontré la ministre en mai dernier et chacun peut en tirer des conclusions erronées.

L’association EVA POUR LA VIE n’a jamais demandé à ce qu’il y ai « plus d’essais cliniques », mais plus de RECHERCHE GLOBALE (épidémiologique, fondamentale, translationnelle et clinique) en insistant plus particulièrement sur la recherche épidémiologique, en vue de développer une véritable politique de prévention (aujourd’hui inexistante chez les enfants, ce qui ne semble pas beaucoup gêner notre Ministre, qui ne souhaite pas plus impliquer les parents, interlocuteurs pourtant indispensables pour évaluer les facteurs de risques environnementaux).

Nous avons rappelé à la Ministre que c’est l’ensemble de la recherche qui devait être soutenue, et non les seuls essais cliniques.

Mais au fait, pourquoi des essais thérapeutiques ? A l’origine, un « essai » consistait à « tester » une voie thérapeutique prometteuse sur un patient « pour lequel on a REELLEMENT tout essayé » et pour lequel un traitement de la dernière chance peut être proposé. Récemment, les travaux de Carl June ont permis, d’une façon tout à fait expérimentale mais extrêmement individualisée, de sauver plusieurs enfants (et adultes) atteints de leucémies récalcitrantes aux chimios et greffes de moelle osseuses. Ces essais là, effectués dans un cadre médico-scientifique pointu, ont un SENS car ils sauvent et sauveront des vies.
Par contre, de plus en plus d’essais thérapeutiques sont développés en vue de satisfaire les attentes des industriels du médicament. On peut s’étonner de voir « fleurir » autant d’essais sur des pathologies pour lesquelles un ou plusieurs traitements efficaces existent.

La raison est essentiellement commerciale : la durée de vie d’un brevet (période durant laquelle un industriel peut avoir l’exclusivité sur une molécule, et la vendre à un prix élevée) est de 20 ANS.
Une fois ce délai là passé, la firme pharmaceutique n'a plus d'exclusivité, d'où une baisse des prix générée par l’ouverture à la concurrence (la molécule peut aussi rentrer dans le marché des génériques). L’urgence pour elle est donc de développer un nouveau "traitement breveté", uniquement parce qu'il pourra être vendu (beaucoup) plus cher, sans pour autant garantir qu'il soit plus efficace !

C’est ainsi que l’on inclue en essai précoce des enfants – tout en sachant que les effets secondaires (et les résultats en termes de guérison) sont incertains, comme pour tout nouveau médicament– alors que l’on aurait très bien pu le soigner avec un traitement éprouvé, efficace … et moins cher.

De même, il est particulièrement choquant – à l’heure d’internet - qu’il soit possible d’inclure en France de nouveaux enfants dans des essais cliniques lorsqu’il a été démontré (publications scientifiques à l’appui), ailleurs dans le Monde, que ceux-ci ont été un échec dans la même pathologie.

Enfin, nous pensons que la « randomisation », c'est-à-dire le tirage au sort pour déterminer si un patient recevra un traitement A ou un traitement B, est un non-sens médical, la médecine étant un art qui s’applique patient par patient, et non une loterie.

Pour toutes ces raisons, chacun comprendra que nous ne demandons pas PLUS d’essais thérapeutiques, mais plus de TRANSPARENCE (avec la publication de TOUS les résultats de ces essais, y compris les essais passés), et surtout plus d’ETHIQUE dans la mise en place de ces essais thérapeutiques qui ne devraient être proposés que lorsqu’on a réellement essayé toutes les voies CURATIVES existantes. Lorsqu’aucune voie curative n’existe, ces « essais » doivent être effectués d’une façon INDIVIDUALISEE, qui s’inscrit dans l’unique intérêt du patient.

La volonté de la Ministre de la Santé de « doubler le nombre d’essais thérapeutiques », sans remettre en cause les « essais business » ou les essais randomisés nous inquiète. Malgré une très forte hausse des essais thérapeutiques sur les 15 dernières années, le taux de survie sur 10 ANS des enfants atteints de cancers stagne à un peu plus de 72%. Le « business » progresse bien, la recherche, beaucoup moins …

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