Enfants de Garches : le combat continue ! - enfants cancer Garches

DOSSIER DE PRESSE 24/07/14

Enfants de Garches : le combat continue !

En cancérologie pédiatrique, plus qu’ailleurs, la liberté du choix thérapeutique est essentielle. C'est le combat du service de Garches (Hôpitaux de Paris) menacé de fermeture, et de l’association des familles, AMETIST.

Les enjeux du cancer et notamment chez les enfants et adolescents, sont majeurs, tant des points de vue scientifiques, sociaux que financiers. Ils ont conduit à la mise en œuvre des plans cancer successifs qui visent à cadrer et standardiser les approches thérapeutiques avec la dérive que dénonce l'association AMETIST d'imposer une pensée unique et un monopole de traitements.

Des enfants et des parents

Le service de Garches soigne depuis trente ans ses jeunes patients selon un seul impératif : identifier parmi les traitements disponibles et éprouvés, celui adapté selon l'état de l'art à chaque patient. Garches est pour beaucoup de parents, le lieu de la deuxième chance, voire de la dernière.

« La rigueur scientifique nous enjoint en santé plus encore qu'ailleurs, à ne pas confondre "nouveauté" et "efficacité". Notre équipe d'oncologues pédiatriques suit scrupuleusement l'innovation internationale et y contribue depuis le départ au travers de très nombreuses publications scientifiques. A Garches, le schéma de traitement est choisi selon les résultats publiés des traitements ayant donné les meilleurs taux de guérison pour chaque cas en particulier. L’expertise clinique cumulée de notre équipe, et le colloque singulier entre le médecin et le patient et sa famille priment. Nous nous élevons d'une part contre le monopole de certains traitements qui est contraire au Serment d'Hippocrate et au droit fondamental du patient et d'autre part contre l'enrôlement accéléré en première instance dans des essais thérapeutiques », déclare Nicole Delépine, ancienne chef du service, à la retraite depuis le 18 juillet 2014.

« Nos enfants viennent chercher des soins et non participer à une recherche »

« Le choix n'existe pas dès lors que les centres de cancérologie ne vous proposent qu'une seule thérapie possible avec l’entrée de votre enfant dans un essai clinique. Les essais thérapeutiques ne doivent être réservés qu'aux seules impasses thérapeutiques et jamais en première intention car il faut savoir que cela signifie une perte de chance pour votre enfant. Or le Plan cancer a fixé des objectifs très ambitieux en termes de recherche et incite les centres à devenir de bons élèves et à fournir des cohortes de plus en plus importante de malades. D'ailleurs, où sont les restitutions auprès des parents du bénéfice (avancée de la recherche pour les enfants dans 10 ans ?) / risque (perte de chance pour les patients) des essais thérapeutiques ? », interroge Carine Curtet, présidente de AMETIST.

Une guerre de tranchée

C’est une guerre de tranchée à laquelle se livrent l’équipe médicale soutenue par l’association AMETIST et l'administration de l'Assistante Publique et des Hôpitaux de Paris (AP-HP) depuis de nombreux mois qui prend la forme d'un harcèlement administratif, et celui d'une organisation carcérale inhumaine du service depuis la grève de la faim de parents au début du mois de juillet. Équipe soignante, familles et patients sont épuisés.

Pourtant, une demande simple...

Équipe soignante et parents demandent le maintien de cette unité de dix lits et le respect de ses principes de soins.

Au-delà du service de Garches hautement symbolique, l'association AMETIST en appelle à une prise de conscience éthique de nos dirigeants mais également de l'opinion publique de la sauvegarde en France nécessaire d'un libre choix thérapeutique, autant pour le médecin dans le meilleur traitement à donner à son patient, qu’au patient à qui on proposerait le choix parmi différents traitements éprouvés aujourd'hui rendu impossible par la pression forte des tutelles (application des standards thérapeutiques et statistiques).

Les perspectives du service de Garches aujourd'hui

L’AP-HP envisage de transférer l’activité de ce service de pointe à l'hôpital Ambroise Paré à Boulogne au sein du service pédiatrique qui ne dispose pas d'unité de cancérologie, sous la direction du professeur Chevallier, pédiatre mais non oncologue, et avec un rattachement à l’institut Curie qui a un taux très élevé d’enrôlement des enfants atteints de cancer dans les essais thérapeutiques. L’AP-HP a annoncé publiquement que la raison de la fermeture est le refus d’appliquer les standards. Quelles sont les garanties pour les parents de disposer pour leurs enfants d'un choix de thérapies, auprès d'une équipe qui n'en a objectivement pas les compétences sinon celles d'appliquer les traitements standardisés ?

Le combat sur le terrain juridique : une dizaine de violations !

Violation du code de santé publique qui reconnait au patient le libre choix de son médecin.

Violation du code de déontologie : le médecin ne peut plus être fidèle à son engagement d'indépendance professionnelle puisque les traitements sont imposés par la tutelle.

Violation quasi systématique du code de Nuremberg, de la convention d'Helsinki, de la loi Huriet : le consentement des parents est exceptionnellement libre et éclairé. Le texte présenté pour signature des parents pour accord sur le "protocole d'essai clinique", est en règle générale présenté comme "le traitement standard que tout le monde fait en Europe". Ce document ne donne pratiquement jamais d'information sur les traitements publiés. Ne pas respecter les droits du patient en ne respectant pas le consentement éclairé qui prévoit qu’on propose ou qu’on informe le patient des traitements existants et conformes aux données acquises de la science avant de les entrer dans un essai (arrêt mercier)

Violation de la directive européenne de 2013 sur les essais thérapeutiques stipulant que l'intérêt collectif "au bénéfice de la science" ne doit en aucun cas passer au-dessus de celui du patient (directive européenne (directive 2001/20/CE sur la prédominance de l’intérêt du patient sur la recherche)

Dépôt d'un dossier chez le Défenseur des droits (Mr Toubon) le 19 juillet

Dépôts de plaintes personelles des patients auprès des différents conseils de l’ordre.

Plainte à l’Europe contre la France en cours d’instruction sur les pratiques de la recherche en oncologie pédiatrique, qui ne respectent pas les droits fondamentaux des patients, notamment car « l’intérêt du patient doit primer sur l’intérêt de la recherche et de la société ».

Outre ses propres pages sur Internet, l'association AMETIST ne peut pas être tenue pour responsable des nombreux écrits sur Internet concernant la sauvegarde de ce service et surtout ne cautionne pas l'exploitation et la récupération qui est faite par certaines organisations du combat de Garches pour servir des combats politiques ou idéologiques qui ne sont pas les siens.